Paris, Janvier 2023 - Pour la journée mondiale des maladies rares le 28 février, l’association GRANDIR et Pfizer -acteur engagé dans les maladies rares- présentent « Quand je serai grand.e » ; une campagne pour encourager les parents et les professionnels de santé à surveiller la croissance des enfants, et identifier le plus tôt possible un ralentissement anormal.
L’hormone de croissance joue un rôle central dans le processus de développement de l’enfant jusqu’à son âge adulte1. Son déficit peut entraîner des conséquences physiques et psychologiques importantes sur la vie des enfants2. Pourtant, cette maladie rare est mal connue : selon le dernier Baromètre IFOP-Pfizer3, 33% des personnes interrogées n’avaient pas entendu parler des déficits en hormone de croissance et 62% pensaient qu’il n’existe pas de traitement (ou ne savaient pas s’il en existe). Parce que la croissance est un véritable critère de santé, une série de 3 contes sonores pour les enfants de 3 à 12 ans et un livret pédagogique sont proposés aux familles et professionnels de santé.
La taille n’est pas un détail : parents et professionnels de santé tous concernés !
Le déficit en hormone de croissance est une maladie rare qui engendre un ralentissement anormal de la croissance. Le nombre de cas est évalué entre 1 sur 4 000 et 1 sur 10 000 en Europe et aux États-Unis2. Sans diagnostic ni prise en charge médicale, les enfants atteints d’un déficit en hormone de croissance peuvent souffrir d’une croissance réduite, d’une puberté retardée et d’une petite taille à l'âge adulte.4 La maladie peut ainsi entraîner des effets psychologiques sur la vie d’un enfant et son développement2 ; elle doit être prise en charge précocement pour limiter l’étendue de ces conséquences5. « La plupart du temps, aucune cause n’est trouvée. Mais d’autres pathologies peuvent expliquer le déficit en hormone de croissance, comme celles du système nerveux central (tumeur, malformation congénitale…) », explique le Pr Agnès Linglart, Cheffe du service d'Endocrinologie et diabète de l'enfant à l’AP-HP (Bicêtre Paris Saclay). Le traitement peut impliquer des injections régulières d’hormones de croissance, pour combler le déficit dû à la sécrétion insuffisante d’hormone.
Le saviez-vous ?
Il y a deux fois plus de garçons qui consultent en raison de leur petite taille que de filles7.
Pourtant, ils ne sont pas susceptibles d’être plus petits.
Selon le baromètre IFOP-Pfizer3 mené sur la connaissance des Français sur les maladies rares, 41% des personnes interrogées ne savaient pas si le déficit en hormone de croissance peut se diagnostiquer facilement. Or, en surveillant régulièrement la courbe de croissance d’un enfant, il est possible de repérer un trouble de la croissance, pour pouvoir ensuite déceler son origine et accompagner au mieux l’enfant par un médecin spécialiste en endocrinologie pédiatrique.
Parmi les gestes à adopter pour surveiller la santé de son enfant, le premier réflexe est de mesurer (et peser) son enfant régulièrement (sans oublier de reporter les mesures sur le carnet de santé).6 Il est conseillé de vérifier sa taille tous les 3 mois jusqu’à ses 1 an, puis tous les 6 mois jusqu’à ses 4 ans, et enfin chaque année jusqu’à l’adolescence pour s’assurer de son évolution régulière et constante.6 Si la courbe de l’enfant ne suit pas correctement la courbe de référence du carnet de santé, il faut consulter le médecin traitant qui pourra faire les examens nécessaires pour en retrouver la cause.
Pfizer et l’association de patients GRANDIR ont co-construit cette campagne pour sensibiliser les parents et les professionnels de santé à l’importance de mesurer régulièrement la croissance des enfants, et identifier le plus tôt possible un retard de croissance.
Une série de 3 contes audiovisuels animés est diffusée sur les réseaux sociaux pour la journée mondiale des maladies rares le 28 février. Ils embarquent petits et grands dans les aventures d’Ava, d’Esther et de Mikki, 3 enfants touchés par un retard de croissance qui vont accomplir de grandes choses. Basées sur l’expérience de l’association GRANDIR et des témoignages de patients reçus, ces trois histoires racontent des parcours de vie positifs et réalistes sur les obstacles d’un retard de croissance dans la vie d’enfant, et comment ils ont pu le surpasser :
Esther est une aventurière. Elle veut devenir architecte.
Ava rentre au CP. Au fil de l’année scolaire et de ses péripéties, ses camarades vont découvrir son talent caché.
Mikki est un petit garçon qui veut devenir champion de ski.
Même petit, on peut rêver grand ! En adoptant les codes de l’enfance, avec un univers graphique doux et joyeux, ces contes veulent prouver aux enfants que malgré leur petite taille, ils peuvent accomplir de grandes choses.
« Nous avons imaginé cette campagne en pensant aux familles que nous accompagnons quotidiennement dans leur combat. Pour autant, l’idée n’était pas d’avoir un discours fataliste et sombre. Nous avions à cœur de donner aux enfants qui vivent aujourd’hui avec un retard de croissance, comme à leur entourage, toutes les clés pour bien comprendre comment vivre avec cette maladie, la surmonter, et l’importance de rappeler aux parents et professionnels de santé de mesurer régulièrement les enfants et adolescents » explique Béatrice Demaret, présidente de l’association de patients GRANDIR.
« La recherche avance dans la lutte contre les maladies rares. L’enjeu principal est d’améliorer le dépistage de certaines maladies comme le déficit en hormone de croissance. Sans diagnostic, les enfants ne peuvent pas être accompagnés précocement. Pour écrire au mieux cette campagne, informer les familles et mobiliser les professionnels de santé, nous avons la chance de nous entourer de l’association Grandir, avec qui nous partageons la même volonté d’éveiller les consciences sur cette pathologie », poursuit Valérie Rizzi-Puéchal, directrice de Pfizer Maladies rares en France.
Les contes sont disponibles sur le site de l'association Grandir et sur la chaine youtube de Pfizer France.
Dans les cabinets des professionnels de santé, un livret pédagogique peut être mis à disposition pour aider à améliorer le diagnostic d’un déficit en hormone de croissance chez l’enfant. La vigilance s’impose en médecine de ville. Un manque de prise en charge de la maladie ou une prise en charge tardive peut avoir des conséquences importantes à l’âge adulte (une petite taille définitive peut être difficile à vivre psychologiquement et à risque de complications cliniques)2,7. En cas de doute sur un trouble de la croissance ou bien si le déficit en hormone de croissance est constaté par le médecin traitant, l’enfant et sa famille pourront être orientés vers une consultation spécialisée d’endocrinologie pédiatrique pour pouvoir agir précocement.
Pourquoi mon enfant est trop petit ? C’est pour répondre à cette question que l’association GRANDIR s’est donnée pour missions, il y a plus de 40 ans, d’informer, d’accompagner et de rassurer les parents d’enfants ayant des problèmes de croissance mais aussi ceux souffrant d’une maladie rare de la croissance. Au fil des années, GRANDIR a également reçu de très nombreux témoignages écrits et publiés dans ses Bulletins d'informations. Partager son histoire, c'est aider les autres à se sentir moins seuls. Plus d’informations sur www.grandir.asso.fr.
Chez Pfizer, nous nous appuyons sur la science et toutes nos ressources mondiales pour offrir aux patients des thérapies qui prolongent et améliorent considérablement leur vie. Nous recherchons la qualité, la sécurité et l’excellence dans la découverte, le développement et la production de nos médicaments et vaccins. Chaque jour, dans les pays développés comme dans les pays émergents, les collaborateurs de Pfizer sont engagés pour faire progresser le bien-être, la prévention et les traitements contre les maladies les plus graves de notre époque. Conformément à notre responsabilité en tant que leader des industries biopharmaceutiques, nous collaborons avec les professionnels de santé, les gouvernements et les populations locales pour soutenir et élargir l’accès à des solutions de santé fiables et abordables partout dans le monde. Depuis 170 ans, nous nous efforçons de faire la différence pour tous ceux qui comptent sur nous. Pour en savoir plus sur nos engagements, vous pouvez visiter notre site internet https://www.Pfizer.fr/ et nous suivre sur Twitter : @Pfizer_France.
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1 Roelfsema V and Clark R. G. The Growth Hormone and Insulin-Like Growth Factor Axis: Its Manipulation for the Benefit of Growth Disorders in Renal Failure J Am Soc Nephrol 12: 1297–1306, 200
2 Nora Soumeya Fedala, Ali El Mahdi Haddam, Akila Zenati, Farida Chentli Le déficit en hormone de croissance chez l’enfant : formes cliniques et biologiques, Revue francophone des laboratoires - avril 2009 - N°411
3 Etude Ifop pour Pfizer, réalisée par questionnaire auto-administré en ligne, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus (méthode des quotas), du 8 au 11/06/2021
4 Brod, M, Højbjerre, L, Alolga, SL, Beck, JF, Wilkinson, L, Rasmussen, MH. Understanding treatment burden for children treated for growth hormone deficiency. The Patient-Patient-Centered Outcomes Research. 2017;10(5):653-666.
5 Murray PG, Dattani MT, Clayton PE. Controversies in the diagnosis and management of growth hormone deficiency in childhood and adolescence. Arch Dis Child. 1 janv 2016;101(1):96-100
6 INSERM.fr Croissance et troubles de la croissance : Grandir, une histoire d’hormones mais pas seulement
7 HAS - Evaluation du Service Rendu à la Collectivité - L’hormone de croissance chez l’enfant non déficitaire Dec.2011
PP-UNP-FRA-1119