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Publié le 17 octobre 2022 - PP-UNP-FRA-0816

Qu’est-ce que l’acromégalie ?

Le 1er novembre, c’est la journée mondiale de l’acromégalie, une maladie rare méconnue due à une sécrétion excessive d’hormone de croissance1. Faire connaître cette maladie sans stigmatiser les patients, réduire le délai du diagnostic, accompagner les patients dans l’acceptation de leur estime de soi et leur faire prendre conscience qu’il est important d’être suivi régulièrement par un professionnel de santé, sont les objectifs de la journée mondiale de l’acromégalie.

On estime qu’une personne sur 15 000 à une personne sur 25 0001 est atteinte d’acromégalie. La maladie engendre d’importantes complications psychologiques et physiques1, comme une croissance exagérée du visage et des extrémités lorsqu’elle se manifeste après la puberté, ou une très grande taille (gigantisme) lorsqu’elle survient avant la puberté1. Les premiers symptômes se manifestent plus fréquemment entre 30 et 40 ans, bien que la maladie puisse apparaitre à tout âge1. L'acromégalie a des retentissements sur de nombreuses parties du corps et organes, avec des conséquences notamment rhumatologiques, cardiovasculaires et métaboliques2. Certains enfants ou adolescents atteints présentent notamment des complications cardiovasculaires et des douleurs aux articulations1. La présence de comorbidités affecte significativement la qualité de vie des patients et peut réduire leur espérance de vie3. Le risque de mortalité d’un patient acromégale non traité est deux fois plus élevé que celui d’un individu non atteint du même âge.4

Le diagnostic de l’acromégalie est généralement complexe car elle peut être confondue avec d’autres maladies. Ses caractéristiques morphologiques peuvent aussi être attribuées, à tort, à une descendance génétique ou un trait de famille (grande taille, grandes mains…)1. Les patients atteints d’acromégalie restent entre 4 et 10 ans en errance diagnostique2. Non prise en charge, l’acromégalie s’aggrave, sans guérison spontanée, entraînant une diminution de 10 ans d’espérance de vie en moyenne1. On peut néanmoins la contrôler. L'objectif de la prise en charge est double : d’une part, stopper la progression de la tumeur et atténuer les symptômes, et d’autre part normaliser le taux d’hormone de croissance pour enrayer l’évolution de la maladie1. Tout patient atteint d’acromégalie devra être suivi à vie par un médecin spécialiste de l’endocrinologie, et la prise en charge réfléchie en comité pluridisciplinaire pour intégrer la prise en charge des comorbidités4.

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Pour en savoir plus sur l'acromégalie, visionnez la vidéo :


1 Encyclopédie Orphanet Grand Public - L’acromégalie – octobre 2007

2 Chanson P et al. Consensus sur la prise en charge de l’acromégalie. Annales d’Endocrinologie 2009; 38 : 92-102

3 Alin Abreu et all _Challenges in the diagnosis and management of acromegaly: a focus on comorbidities. Pituitary_2016; 19 : 448-457.

4 Pr Ag S. Achir. Acromégalie : quand y penser ? La presse médicale en ligne. Mai 2018.