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« Si le cœur vous en dit » : une mini-série pour guider les patients dans un parcours diagnostique complexe

Publié le 10 mai 2021 - PP-RDP-FRA-0047

Si le coeur vous en dit

Parce que les maladies rares sont souvent graves et invalidantes, avec un impact important sur la qualité de vie, l’accompagnement des patients et des aidants au-delà des médicaments fait partie intégrante de la prise en charge1,2. Dans le cas de l’amylose cardiaque, malgré la gravité et l’évolution de la maladie, elle est souvent mal diagnostiquée et le diagnostic est souvent posé après de nombreuses années de progression de la maladie et des symptômes3.  

Aider les patients à comprendre les étapes du parcours diagnostique peut aider à accélérer et améliorer leur prise en charge en les rendant acteurs de leur parcours de soins. Miser sur l’information des patients et de leur entourage sur la pathologie peut ainsi les aider à mieux appréhender les conséquences qu’elle engendre sur leur quotidien et leur parcours de vie.

amylose

C’est l’objectif de la minisérie, « Si le cœur vous en dit », cocréée par l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) et Pfizer. Les objectifs de cette série sont de fournir des informations générales sur les différents examens médicaux pouvant être réalisés dans le cadre du diagnostic de l’amylose cardiaque et aborder les autres questions relatives à la maladie et son impact sur le quotidien des patients.

Les épisodes retracent l’histoire de Pierre, un patient qui découvre qu’il est atteint d’amylose cardiaque. Ainsi dans son parcours Pierre va découvrir sa maladie, discuter avec son petit fils, son ami, sa femme et sera plus à l’aise pour échanger avec son cardiologue et comprendre comment il peut être acteur de son parcours de soins.

Les épisodes sont à retrouver sur le site www.silecoeurvousendit.fr ainsi que sur le site de l’AFCA https://amylose.asso.fr/ et ses réseaux sociaux et resteront à disposition des patients, de leur entourage pour leur permettre de mieux appréhender la pathologie ; mais aussi comme ressource pour les professionnels de santé qui peuvent s’appuyer sur cet outil pour aider leurs patients à s’informer sur leurs parcours de soins.

« Quelles qu’en soient la cause et la forme, l’amylose est une maladie rare chronique qui peut être gravement invalidante avec un impact important sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. Nous sommes fiers d’avoir soutenu cette initiative conçue avec l’AFCA au service de l’accompagnement des patients et de leur entourage afin de contribuer à améliorer leur parcours de soins » Valérie Rizzi-Puechal, Directrice du groupe Maladies Rares chez Pfizer France


1 Plan National Maladies Rares 2018-2022 – Ministère des solidarités et de la santé. Accessible ici : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2018-2022.pdf. Dernier accès en mars 2021.

2 Alliance Maladies Rares –Définitions et chiffres clés - Nos combats contre les maladies rares - Accessible ici :  https://www.alliance-maladies-rares.org/nos-combats/. Dernier accès en mars 2021.

3 Rapezzi C, Quarta CC, Riva L, et al. Transthyretin-related amyloidoses and the heart: a clinical overview. Nat Rev Cardiol. 2010;7:398-408.