Paris, le 13 Mai 2025 - Pfizer et l’association KOURIR ont développé un kit éducatif pour accompagner les jeunes patients et leur entourage dans la compréhension de cette pathologie invalidante et ainsi les aider à mieux vivre la maladie au quotidien.
Une compréhension approfondie de la maladie et de ses symptômes par le patient favorise une meilleure adhésion aux traitements et aide le patient à devenir un acteur de sa prise en charge1. C’est dans cette idée qu’a été développé KOURAJEU, un tout nouveau kit éducatif lancé par Pfizer en partenariat avec l’association KOURIR. KOURAJEU est mis à disposition des rhumatologues et des centres experts en maladie auto-immunes pour les accompagner dans la prise en charge des jeunes patients atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI). En libérant la parole autour de la maladie grâce à son approche ludique, KOURAJEU sensibilise au vécu des personnes atteintes d’AJI et propose des ressources adaptées pour aider les patients dans la gestion de leur quotidien avec la maladie.
Elaboré conjointement par l’association KOURIR, Pfizer et des professionnels de santé, KOURAJEU est destiné aux patients âgés de 7 ans et plus, ainsi qu'à leur entourage. Des experts ont été chargés de la conception et du design du kit. Grâce à ce savoir-faire, KOURAJEU se distingue par son esthétique et ses fonctionnalités optimisées : à l’aide d’un plateau et de cartes, les participants sont invités à explorer différentes thématiques pour décrypter la maladie, ses conséquences, sa prise en charge. Une expérience interactive captivante !
« Ce kit éducatif a pour objectif de communiquer aux jeunes et moins jeunes, de manière ludique, des informations essentielles sur la maladie et ses conséquences (symptômes, soins activités quotidiennes), ainsi que sur l'importance du suivi de la maladie. Il favorise une meilleure compréhension et appréhension de leur situation » déclare Nadir Mammar, directeur Médical de la Division Inflammation et Immunologie chez Pfizer.
« Les associations de patients jouent un rôle primordial dans l’accompagnement et le soutien des familles et contribue à l’amélioration des conditions de vie des patients. KOURIR participe activement à l’accompagnement des patients atteints d’AJI et leurs familles à travers information, dialogue, facilitation de la vie quotidienne et promotion des échanges au niveau international. Notamment, elle facilite le partage d’expérience, fait le lien avec la recherche médicale, ou organise des journées et rencontres pour les patients et leurs familles » poursuit Christophe Normand, président de l’association KOURIR.
Conçu pour l’usage exclusif des patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique et de leur entourage, ce kit pédagogique mis à disposition dans les cabinets médicaux de rhumatologie ainsi que dans les centres experts en maladies auto-immunes.
En France, 5 000 enfants sont atteints d’arthrite juvénile idiopathique2, une maladie douloureuse et souvent invalidante3 dont les causes restent encore aujourd’hui inconnues3. L’AJI regroupe des rhumatismes inflammatoires chroniques chez l'enfant, débutant avant 16 ans et durant plus de 6 semaines, sans cause reconnue4. Six types de maladies sont identifiés4. Les symptômes peuvent inclure des difficultés pour réaliser des gestes quotidiens, des douleurs invalidantes, ainsi qu'une fatigue persistante qui nécessite des périodes de repos4. À l'adolescence, les jeunes peuvent ressentir une pression sociale liée à leur condition4.
KOURIR est une association regroupant les parents d’enfants et d’adolescents atteints de maladies rhumatismales. C’est une association reconnue d’intérêt général, fondée en 1992 et reconnue par la filière de santé maladies rares FAI2R depuis 2016.
KOURIR est composée d’un bureau de 15 administrateurs, parents bénévoles et est constituée d’environ 400 membres.
L’association KOURIR a été créée en 1992 à l’initiative du Dr Anne-Marie Prieur, rhumato-pédiatre au sein de l’hôpital Necker à Paris, soutenue par une trentaine de parents. C’est la seule association française réunissant les familles d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) et autres maladies chroniques rhumatismales.
L’objectif principal de KOURIR est de contribuer à l’amélioration des conditions de vie des enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique et autres maladies musculosquelettiques pédiatriques.
Depuis plus de 20 ans, Pfizer se consacre à l'inflammation et à l'immunologie, développant des solutions thérapeutiques innovantes pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, tels que la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante.
L'entreprise collabore avec des acteurs de la recherche académique, organise des réunions scientifiques et propose des supports d'information pour les patients. En partenariat avec des associations de patients, Pfizer vise à sensibiliser le public sur l'impact de ces maladies et à réduire l'errance diagnostique. Son objectif est de continuer à approfondir la compréhension du système immunitaire pour développer des innovations thérapeutiques.
Chez Pfizer, nous nous appuyons sur la science et toutes nos ressources mondiales pour offrir aux patients des thérapies qui prolongent et améliorent considérablement leur vie. Nous recherchons la qualité, la sécurité et l’excellence dans la découverte, le développement et la production de nos médicaments et vaccins. Chaque jour, dans les pays développés comme dans les pays émergents, les collaborateurs de Pfizer sont engagés pour faire progresser le bien-être, la prévention et les traitements contre les maladies les plus graves de notre époque. En tant qu’entreprise biopharmaceutique innovante parmi les leaders mondiaux, nous collaborons avec les professionnels de santé, les gouvernements et les populations locales pour soutenir et élargir l’accès à des solutions de santé fiables et abordables partout dans le monde. Depuis plus de 175 ans, nous nous efforçons de faire la différence pour tous ceux qui comptent sur nous. Pour en savoir plus sur Pfizer, vous pouvez visiter notre site internet https://www.pfizer.fr et nous suivre sur LinkedIn.
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Marie Paule Schneider et al. Adhésion thérapeutique du patient chronique : des concepts à la prise en charge ambulatoire
HAS – protocole national de diagnostic et de soins – Arthrites juvéniles idiopathiques
Kourir – qu’est-ce que l’AJI ? https://www.kourir.org/aji-cest-quoi/
Orphanet Arthrite Juvénile Idopathique https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Han/Int/fr/ArthriteJuvenileIdiopathique_FR_fr_HAN_ORPHA92.pdf